A Fleur de peau
Scénario, dessins et couleurs : Joël Alessandra
Filidalo
Taches de vie
Cette petite fille pas comme les autres va vous remuer : Fleur est atteinte de la Neurofibromatose, une maladie génétique rare qu’on lui a diagnostiqué à ses 3 ans. À travers cette histoire pleine de tendresse, nous allons partager les étapes marquantes de la vie de notre héroïne depuis ses plus jeunes années jusqu’à son adolescence.
Edité en partenariat avec l'ANR (Association Neurofibromatose et Recklinghausen), cet album a pour but de sensibiliser à cette maladie rare et au parcours difficile de ceux qui en sont atteints, ainsi qu'aux activités de l'association. Néanmoins, même si son sujet est très particulier, c'est bien à un véritable album BD que l'on a affaire. Joël Alessandra s'y est beaucoup investi, a rencontré de multiples intervenants du domaine et surtout des familles et des enfants qui sont confrontés à ces difficultés et se voient entamer un véritable parcours du combattant médical et psychologique.
Ainsi est née Fleur, joli bébé plein de vie sur le berceau duquel, hélas, s'est penchée la mauvaise fée de la maladie. On voit grandir la mignonne petite fille et, hélas, à trois ans, ces taches qui apparaissent sur sa peau, et son bras qui se déforme peu à peu. Fleur a des difficultés scolaires, Fleur est sujette aux quolibets de ses "camarades" de classe... Mais Fleur a aussi une grande soif de vie, un sacré caractère et est bien jolie. Avec ses parents et l'ANR, tout se met en place pour l'aider.
Avec la sensibilité qu'on lui connaît, Joël Alessandra nous raconte cette funeste aventure hélas bien réelle. L'auteur nous a habitué à des voyages plus exotiques, mais c'est dans l'intime qu'on le retrouve ici. Il construit un récit plein de délicatesse, traitant d'un sujet difficile, mais ne tombe jamais dans le larmoyant.
Les multiples visites chez différents médecins auraient pu sembler répétitives, et pourtant on en vient, avec Joël Alessandra, à les aborder comme autant de jalons vers un "mieux" ou, au moins, vers une meilleure compréhension de la maladie. Et puis, Fleur a une belle personnalité, et la gamine se révèle vite assez attachante pour toucher le coeur du lecteur.
Le récit se structure en chapitres, qui figurent autant d'étapes de la vie de Fleur, autant d'étapes de la maladie et de sa prise en charge, aussi. Mais heureusement, tout n'est pas sombre dans son existence. Graphiquement, le style du dessinateur est immédiatement reconnaissable, de même que sa colorisation à l'aquarelle.
Entre deux albums traditionnels faisant la part belle à l'imaginaire, A Fleur de peau permet une remise en perspective dans une réalité difficile, mais avec la volonté de l'améliorer. Une BD utile !